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基因规范化,避免“泄密”风险

       现如今基因检测在医学研究和药物研发领域得到广泛应用,在疾病诊断和治疗方面也扮演着越来越重要的角色。不过,基因诊断并非“万金油”,即便进行了基因诊断,其结果也并非都会对治疗有帮助,人们对结果“误读”的风险不容低估。德国道德委员会4月30日发表声明,呼吁加强解释和咨询工作,让人们更全面地了解基因诊断。
       德国道德委员会在声明中建议,修改与基因诊断相关的法律法规,就如何处理基因数据或其他发现作出明确规定。同时,对于不经过医生而通过互联网等方式直接面对消费者的基因检测,欧盟应出台相应规定,以保障患者或消费者权益不受侵害。此外,通过网络平台或专业培训,提高普通公众和医药专业人员对基因诊断的认识。基因诊断不仅意味着对某种疾病的诊断,也可能泄露更多隐私或亲属信息。
       例如,孕妇是否应进行产前基因检测一直是个饱受争议的话题。借助检测,人们可尽早发现胎儿可能存在的基因缺陷或遗传病,但随之而来的是一个伦理问题——在发现存在基因缺陷或较高的遗传病风险后,孕妇是否应就此中断妊娠。
       德国道德委员会的多数专家认为,应对产前基因检测作出限制,例如胎儿患唐氏综合征等遗传病风险确实较高时,才允许采用基因诊断法,与确诊疾病无关的胎儿信息一律不得泄露。

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